Um drama: uma mulher de 35 anos de idade está confinada dentro de sua casa há 20 longos anos, por conta de uma síndrome dolorosa que faz com que sua pele quebre como vidro e provoque ferimentos a cada movimento. Shabana Islam, de Londres, foi forçada a desistir de sua carreira como designer de moda e alguns dias mal consegue sair da cama. A condição debilitante ainda não tem nome, e não foi identificada pelos médicos.
Especialistas acreditam que esse pode ser um caso extremo de dermatite actina crônica, uma doença que inflama a pele quando ela é exposta à luz. A pele de Islam está constantemente desidratada, e rachaduras e feridas dolorosas são criadas a cada movimento de seu corpo. Ela cobre seu corpo com cremes hidratantes e loções medicamentosas, para combater a pele seca e cicatrizar as feridas, antes de enfaixar todo o seu corpo. Mas apesar de todas as suas tentativas para aliviar a dor, nada funcionou.
“É como se eu estivesse sendo queimada por chamas infernais e, ao mesmo tempo, estilhaços de vidro estivessem se infiltrando na minha pele”, revelou ela. “Mesmo quando estou coberta por cremes, eu muitas vezes acordo no meio da noite e vejo que os tecidos dos curativos se fundiram à minha pele.”
“Minha pele fica tão quente ao toque, eu me sinto como um réptil humano. Eu não posso nem chorar, porque minhas lágrimas machucam meus olhos e meu rosto por conta das rachaduras”, disse ela. Por mais de 20 anos, Shabana tem vivido com essa condição que tem a impulsionado a tomar medidas drásticas para se livrar da agonia constante em que ela se encontra; ela contemplou até mesmo o suicídio.
Ela disse: “Para melhorar a dor, eu fervia um pouco de água e a despejava em uma garrafa de água quente, que eu então pressionava contra a minha pele. Eu já pressionei meus braços contra radiadores quentes para aliviar a dor; embora eu não aguentasse a dor das rachaduras, eu conseguia aguentá-las ao queimar meus braços.”
“A minha casa se tornou uma prisão para mim, ao invés de ser um lugar onde eu possa relaxar”, disse Islam, que quando não está cuidado da própria pele, cuida de sua instituição de caridade: Skin Deep Behind the Mask (SDBM), que visa ajudar e apoiar pessoas com doenças de pele e aumentar a consciência das síndromes e doenças mais desconhecidas para aqueles que não sofrem delas.
“A SDBM nasceu da minha experiência pessoal com a minha pele. A doença virou meu mundo de cabeça para baixo, e roubou de mim o meu rosto, minha identidade, minha independência, meu tempo e minha felicidade”, disse Shabana. “A missão dessa instituição é proporcionar orientação, apoio e informações aos portadores de doenças de pele. Nosso objetivo é oferecer ajuda prática a quem sofre desses problemas, não importa qual doença de pele eles têm.”
Islam também lamenta que sua condição, e a de muitas pessoas com doenças de pele, demanda cuidados intemináveis. “Esses males acabam virando um modo de viver; temos que lidar com eles a cada momento, de cada dia, sem uma cura à vista. E o sofrimento físico é apenas uma parte do problema.”
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